Allereerst wil ik vertellen wat de aanleiding is van deze actie. Naast de diagnose van Parkinson in januari 2015 kreeg ik in april 2022 ook nog de diagnose ALS erbij. Dat was de reden dat ik een fietstocht heb georganiseerd in juni 2022 die ruim 15.000 euro opbracht. Ik weet niet of ik dit bedrag kan evenaren maar ik wil iets doen! Ook als ik het bedrag van vorig jaar niet haal dan hou ik er toch een goed gevoel aan over want ik heb het tenslotte toch geprobeerd!  Het doel is zoveel mogelijk donaties te krijgen zodat verder onderzoek naar genezing of het voorkomen van ALS in de toekomst kan worden bereikt. We hoorden dat er via Serious Request aktie wordt gevoerd om geld bij elkaar te krijgen voor ALS. Toen bedacht ik dat ik ook nog een actie wilde doen. Onze dochter Anne doet mee aan de Amsterdam City Swim op zondag 3 september a.s. Ik heb gekozen voor een actie op de fiets. Fietsen op een driewieler is voor mij een heel belangrijke invulling van de dag. 

In het jaar 2022 / 2023 ben ik gaan touren met onze bus onder het motto: PAUL ON TOUR. We hebben door heel Nederland gereisd om familie te bezoeken en overal fietstochten te maken die familie en kennissen voor ons hadden uitgezet. Zo zijn we naar Amsterdam, Uitwellingerga, Bussum, Huizen, Voorschoten, Breda, Heukelom, Eersel, Heythuysen en Echt geweest. 

Wat houdt de actie in? Mijn doel is zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. Als tegenprestatie wil ik 1550 kilometer fietsen in de periode van 1 augustus tot 31 december 2023. Iedereen is vrij een bepaald bedrag te doneren om mij te steunen. Ik weet natuurlijk niet of ik het zal volhouden want dat is afhankelijk van het proces van ALS dat ik nu doormaak. Familie en vrienden zijn bereid de resterende kilometers te fietsen.

De actie loopt van 1 augustus tot en met 31 december 2023.  De klok tikt. Want ALS is een genadeloze en dodelijke ziekte. Iedereen kan ALS krijgen. Ik had nooit gedacht dat dit mij zou overkomen. In 2017 liep ik immers samen met mijn buurvrouw de wandel kustmarathon nog! Daarom kom ik in actie! Help jij me met een donatie? We hebben geen tijd te verliezen. Ik ben nu 1 jaar verder na de diagnose ALS. Ik ben er nog steeds. Vandaar de naam van deze actie: Still alive and kicking! Er is achteruitgang maar ik geef NIET op en wil nogmaals in actie komen zodat geld beschikbaar komt om onderzoek te doen naar de oorzaak en behandeling van ALS zodat mensen die de diagnose ALS krijgen meer perspectief hebben! Ik doe ook mee aan wetenschappelijk onderzoek via het ALS centrum in Utrecht. Doel daarvan is de patiënten met ALS beter te monitoren op afstand. Voor mij is het heel belangrijk iets zinvols te doen zolang ik nog kan! 

Er is ook een korte documentaire over mij gemaakt door studenten van de filmacademie uit Amsterdam. We zullen proberen deze de komende tijd ook online te plaatsen zodat men ziet wat de ziekte ALS met mij doet en ook hoe belangrijk het is voor mij om te fietsen. Lopen gaat bijna niet meer maar fietsen op mijn driewieler is voor mij een belangrijke dagelijkse bezigheid.

Ik hoop met deze actie mijn steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS!